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Wer lebt, kann viel erzählen.

Und wer überlebt: genauso.

Wir Survivors wünschen Dir viel Spass beim Mitlesen unserer Gedanken.

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Survivors beim internationalen Treffen

Die Childhood Cancer Survivors aus der ganzen Welt

Spannende Tage in Boston am SIOP 2010

Dank grosszügiger Unterstützung der Kinderkrebshilfe Schweiz durften zwei Personen der Childhood Cancer Survivors Switzerland letzten Oktober 2010 an der SIOP (“Société Internationale d’Oncologie Pédiatrique”) 2010 in Boston teilnehmen. Unter anderem waren die Internationale Eltern Vereinigung (International Confederation of Childhood Cancer Parent Organisations (ICCCPO)) und die International Childhood Cancer Survivors Network mit dabei.

Die Konferenz wurde von Donnerstag- bis Sonntagnachmittag im Herzen von Boston durchgeführt. Etwa die Hälfte der 2100 Teilnehmenden waren Ärzte, die restlichen vor allem Psychologen und Pflegepersonal und aus nur etwa 130 Personen setzte sich die Elternvereinigung und die Survivors zusammen.

Viele interessante Themen wurden an den täglichen „Session“ präsentiert und diskutiert. Bei einer Fragenrunde mit einem Experten für Spätfolgen, ging man auf verschiedeste Anliegen und Probleme ein. Hauptsächlich stand die richtige und wichtige Nachsorge für Überlebende schwergewichtig im Zentrum. Unter anderem wurde ein Tool präsentiert, welches sich „I Cancer“ – nennt. Eine Application aus dem House Apple®, dass auf das IPhone oder Ipod geladen werden kann und alle relevanten Daten der Behandlung aufgelistet hat.

Für die exklusiven Survivor Workshops standen die Themen Mentoring und das im Aufbau stehende nationale „Survivor-Net“ im Mittelpunkt. Die Österreichischen und Finnischen Survivors zeigten, welches die Unterschiede der beiden Länder im Bezug auf die „Mentoring Programme“ (Götti-/Gotte- Programm für Kinder und Jugendliche Patienten im Spital) sind.

Neben dem füllenden Tagungsprogramm wurde abends auf das soziale Zusammentreffen zwischen den Eltern und Survivors wert gelegt. Bei diversen Abendprogrammen konnte in einem intimeren Rahmen über Diverses diskutiert werden.

Die vier Tage in Boston sind unvergesslich, spannend, lehrreich, interessant… und vieles mehr. Neue Freundschaften wurden geknüpft und wir Survivors konnten uns über wichtige Themen  Austauschen, welche in der Schweiz neue Ideen und frischen Wind bringen sollen. Ein gelungenes SIOP 2010!

Abschliessend bedanke ich mich herzlich bei der Kinderkrebshilfe Schweiz!

Clare Roggen

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Geheilt – wie weiter?

Was heisst denn eigentlich ”geheilt”, wer versteht was darunter? Das Thema Nachsorge, d.h. nach Abschluss der akuten Therapie, ist ein ernstzunehmendes Thema. Und wie sieht es aus, wenn die medizinische Nachsorge im Kinderspital abgeschlossen ist? Wie soll es deiner Meinung nach dann weitergehen, was wünschen sich da die Survivors? Wie sieht es aus, mit psychosozialer Rehabilitation, wer ist da zuständig, welche angebote gibt es heute, und was wäre da wünschenswert?

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Die Childhood Cancer Survivors Switzerland (CCSS)

Die Childhood Cancer Survivors Switzerland sind eine Gruppe von jungen Leuten, die in ihrer Kindheit oder Jugend an Krebs erkrankten, überlebten und aus der Therapie bereits entlassen sind. Wir wollen gemeinsam Spass haben und uns austauschen (Survivors Treffen) aber auch Vorbild und Hoffnungsträger für andere krebserkrankte Kinder sein. So planen wir Besuche in Spitälern (Mentoring), um Kindern und Jugendlichen Kraft zu geben und sie in dieser schweren Zeit zu unterstützen.Wir sind grundsätzlich unabhängig und eigenständig, sind aber unter der Schirmherrschaft der Kinderkrebshilfe Schweiz und stehen im engen Kontakt mit dieser.

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